vesifloHTML1

The King Baudouin Foundation awards € 2.5 million to 42 winners of scientific medical research prizes | King Baudouin Foundation

The King Baudouin Foundation awards € 2.5 million to 42 winners of scientific medical research prizes | King Baudouin Foundation

MSA IN SOUTH AFRICA WITH SONJA: I found a rainbow in Multiple System Atrophy

MSA IN SOUTH AFRICA WITH SONJA: I found a rainbow in Multiple System Atrophy: Sonja and Karin (If you've landed here for the first time.  This blog was created for Sonja who has Multiple System Atro...

Werelddag MSA, 3 oktober 2013

Werelddag MSA, 3 oktober: 
wereldactie : Een kaars & een kilometer voor MSA
“ A Mile & a Candle for MSA”


Wanneer?

Deze Wereldwijde actie heeft plaats, ieder jaar op 3 oktober, ter gelegenheid van de Werelddag voor MSA. 



Wat?


Stap of fiets een kilometer: dit kan gedurende hele de dag

Ontsteek een kaars: om 20:00 uur (gedurende één uur), lokale tijd 



Feiten:

Op dit moment wordt de wereldbevolking geschat op 7.158.889.700 (op datum van 27 juli 2013). Statistisch gezien wil dit zeggen dat we kunnen vermoeden dat er wereldwijd zo’n 357.944* mensen getroffen zijn door de ongeneeslijke ziekte MSA, wat staat voor meervoudig- of multi systeematrofie (*5/100.000) 
MSA patiënten, diverse patiënten verenigingen en hulpgroepen samen, organiseren we een wereldwijde actie die de aandacht wil vestigen op de problematiek van MSA. Het lijkt op zijn plaats dat we deze patiënten een hart onder de riem steken. 



Hoe?



1. Wandel of fiets een kilometer (Walk a mile)

Wandel of foets op 3 oktober samen met je geliefde(n), vrienden, familie, buren… zodat we op het einde van de Werelddag MSA, aan een totaal van 40.075 km (24,901 miles) komen. Als iedereen zijn steentje bijdraagt (elke stap is het waard en telt) kunnen we op het einde van de dag hopelijk zeggen dat we gezamenlijk, als één grote familie de omtrek van de aarde hebben bewandeld en /of gefiets om de aandacht te vestigen op deze problematiek.

Laat de wereld zien wie we zijn! Stuur ons alle kilometers door die u alleen of gezamenlijk hebt gedaan. Misschien vind u zelfs sponsors die u met een bijdrage willen steunen voor elke stap/kilometer/afstand die u hebt afgelegd. (te voet of per fiets Wees gul en stuur deze opbrengst dan naar uw lokale MSA vereniging. 



2. Brand een kaars (Light a Candle)

Door een kaars brandende te houden willen we het licht doorgeven aan iedereen die ziek werd door MSA, en voor al diegenen die zijn/haar strijd tegen de ziekte heeft verloren in het verleden. 

Het is de bedoeling dat de kaarsen die wereldwijd aangestoken worden, een 24-u durende virtuele lichtgolf of ‘Mexican candle wave’ zal creëren, van de ene tijdzone naar de andere. Omsteek daarom om 20:00 uur (lokale tijdzone) gedurende één uur een kaars en laat het licht schijnen voor alle MSA patiënten. 

De vlam verenigt alle MSA patiënten, hun families en vrienden over heel de wereld en wenst zo de aandacht te trekken voor deze ongekende en ongeneeslijke aandoening. Het bewustzijn voor MSA en de erkenning ervan moet groeien.

U kan dit alléén doen, in familieverband of in een evenement die u zelf organiseert. Wanneer u ervoor kiest een evenement te organiseren kan u bv. kaarsen verkopen aan de deelnemers en de opbrengst ervan eveneens overschrijven naar de rekening van een lokale MSA* groep. Elke euro telt!

*MSA verenigingen die interesse hebben voor dit project kunnen steeds hun volledige informatie doorsturen, zodat deze kan toegevoegd worden aan de internationale lijst.



3. Elke bijdrage telt!


Het is nu wel duidelijk dat er dringend nood is aan erkenning/herkenning/aandacht voor MSA en iedereen die er rechtstreeks/onrechtstreeks bij betrokken is. We willen u op het hart drukken dat geen enkele actie te min is! Elke stap, elke afstand afgelegd, te voet, per fiets of met een rolstoel, … vormen de basis voor een geslaagde wereldwijde MSA dag. 

In de hoop dat elke aangestoken kaars licht in het leven brengt van de 357.944* MSA patiënten op deze wereld, willen wij iedereen bedanken die zich bereid toont om meer aandacht te schenken aan MSA en al hun patiënten, geliefden en vrienden.

Kom in actie!



Storting en of gift:

Voor België: http://www.msa-ams.be/MSA-AMS/WELKOM.html

zie rubriek giften en steun.
 
alle stortingen met melding: MSA actie Kaars & KM.


Doe storting per banktransfer als u een inwoner bent van e Benelux .
Andere landen kunnen betalen via de PayPal link.

Opgave van gewandelde /gefietste kilometers en het aantal gebrande kaarsen enkel
via : http://www.world-msa-day.org/World-MSA-Day/WORLD_MSA_DAY_2013.html

Of per : E-post: contact@world-msa-day.org

Stap of fiets de wereld rond

'stap of fiets de wereld rond'.

Op 3 oktober 2013, kan iedereen zijn steentje bijdragen, door samen met de leerlingen van het 4de, 5de en 6de jaar van de 'Klinker' 1 kilometer (of meer) te wandelen in het park.  

Afspraak: 13:15 uur in het gemeentepark van Borsbeek (2150).

Zoals vorig jaar willen de leerlingen  helpen om een maximaal aantal kilometers te doen in deze virtuele 'stap of fiets de wereld rond'.
Doel is om samen zoveel mogelijk kilometers te wandelen (lopen)of te fietsen.  Deze sportieve actie staat in het teken van Werelddag MSA.
Wandel of fiets samen met je vrienden, familie, buren… zodat we op het einde van de Werelddag MSA, aan een totaal van 40.075 km (24,901 miles) komen.

Dank zij deze 160 kinderen, goed voor een totaal afstand van 160 km, goed voor 1/250,468ste van de toer om de wereld.
Iedereen kan aan deze actie mee doen, iedere stap, iedere kilometer is een stap vooruit.

Je kan ook je eigen kilometers van die dag toevoegen via de speciale webpagina die alle gegevens van over de hele wereld registreert.
http://www.world-msa-day.org/World-MSA-Day/HOME.html

MSA IN SOUTH AFRICA WITH SONJA: Camino Day 1 of Eddie and Emilene

MSA IN SOUTH AFRICA WITH SONJA: Camino Day 1 of Eddie and Emilene: (Karin posting) : (Sonja and Karin recently with Johnny on the left) Today is the first day of Emilene and Eddie's Camino - and S...