van PAB tot 1/2 marathon!
Als vereniging beginnen we onze stempel te dragen in het kluwen en ontwarren van systemen en begint onze stem weerklant te vinden bij de nodige instanties.
We helpen heel actief mee aan het aanvragen van hulpmiddelen en spelen een belangrijke rol in het opstellen van motivatie verslagen in deze.
We hebben deze maand het PAB record gebroken. in 3 weken goedkeuring gekregen!
Relaas:
We vroegen de behandelende neuroloog Dr; Santens, om het document voor een PAB in spoedprocedure in te vullen en te tekenen, wat we prompt verkregen.
De mutualiteit was nog niet heel zeker dat dit wel kon (het aanvragen van een PAB), ze zouden het eens bevragen …. Er waren toch zo’n lange wachtlijsten ....!
Toen hebben we het heft in eigen hand genomen en de papierwinkel op gang getrokken.
We stuurden zelf de aanvraag, samen met de documenten van de spoedprocedure naar de betreffende dienst in Gent.
Onze brief vertrok op vrijdag 28 januari 2011.
Een eerste brief van VAPH was er op 9 februari.
De brief van het VAPH met de definitieve beslissing dagtekent 16 februari.
Onze patiënt kreeg de beslissing in zijn brievenbus op 17 februari.
Vandaag 23 februari hebben we de opstart documenten klaar …. Dit loopt als een trein hé. Vanaf 1 maart begint het PAB te lopen bij deze patiënt.
We zijn terecht fier op deze prestatie.
COM@MODEMDAG
Op 11 februari waren we op de com@modemdag die doorging in het UZA, vzw Gouverneur Kinsbergen. 20 jaar Modem.
We leerde alles over de huidige communicatie toestellen en al wat er omheen hangt ivm met toekenningen en refertes. Ook daar zijn we als een volwaardige patiëntenvereniging erkent voor onze reeds geleverde inspanningen.
Mail van modem:“Ik heb de info over uw website bij het pakket informatie gevoegd die we geven aan de deelnemers van onze jaarlijkse studiedag (deze vrijdag in de Universiteit van Antwerpen). Zo zijn er weer meer dan 350 professionelen (én hun collega's natuurlijk) op de hoogte.”
We hebben daar, eigenhandig onze brief met ‘vragen, grieven en verzuchtingen’ afgegeven aan de Ministers Ingrid Lieten en Jo Vandeurzen. We wachten nog op hun reacties.
SYMPOSIUM BRUSSEL: ZELDZAME ZIEKTEN
Gisteren 22 februari waren we in Brussel op het symposium over: “Zorg voor patiënten met zeldzame ziekten: maatschappelijke en ethische aspecten”.
Dit kaderde in het teken van de “zeldzameziektendag’ die ieder jaar door gaat op 28 februari. Georganiseerd door de Koning Boudewijnstichting, Rare Diseases Organisation.be(waar MSA lid van is), en Het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. Tal van Professoren, waaronder Prof. Jean-Jacques Casiman(KUL) hebben er het woord genomen en we hebben veel bijgeleerd over hoe het in zijn werk gaat; het testen en toekennen van ‘wees’medicatie. Ook de directeur van het RIZIV is komen vertellen op wat zij zich baseren om een product al dan niet toe te laten om al dan niet te gebruiken – en de eventuele terugbetaling modaliteiten eromheen.
10 PowerPoints en 219 slides verder, en met nog een pak documenten in de tas, hebben we weer veel studie materiaal om op door te gaan.
WOERDEN (NL)
Zaterdag 26 februari is er de MSA patiëntendag in Woerden (NL) verslag hierover bij volgend update!
28 FEBRUARI ZELDZAMEZIEKTENDAG (RARE DISEASE DAY)
Press Release: EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases eurordis@eurordis.org
Rare Disease Day - 28 February 2011
“Rare Disease Day is next Monday! As part of this year's activities, EURORDIS is organising a one-day event in Brussels in partnership with the European Commission to raise the issue of rare diseases and health inequalities and to discuss mitigating measures.
The 'European Symposium - Rare but Equal - Addressing Health Inequalities for Rare Disease Patients in Europe', will take place at the International Press Centre in Brussels.
For those unable to attend, the event will be streamed live on the internet via our websitewww.eurordis.org and at www.facebook.com/rarediseaseday
You can watch the day's presentations, and comment on-line, from 9am to 5pm (CET) on Monday February 28th, 2011.
Click here find out more about what is being planned in Brussels and to download the agenda.
Find out more about this year's focus on RARE DISEASES & HEALTH INEQUALITIES.
Don't forget you can also send a photo or a video
Join Rare Disease Day Facebook Group
Follow Rare Disease Day on Twitter
Get involved - this day is the Day to put rare diseases in the spotlight!”
BEGIN MAART, bekendmaking van de leden van de MEDISCHE ADVIESRAAD voor MSA en Parkinson-Plus!
16 maart Antwerpen: we zijn aanwezig op het lanceringsfeest van “ONAFHANKELIJK LEVEN” (is de nieuwe naam van Bol-Budiv)
26 maart: Algemene vergadering en ledendag van RaDiOrg.be – gaat door bij het RIZIV Brussel
3 april: zullen we een kleine informatie tafel hebben tijdens de PARKINSON DAG GENT – in het volgend tijdschrift van de Vlaamse Parkinson vereniging zullen zij een artikel over MSA plaatsen, waarvoor onze welgemeende dank. Meer details, in een volgende update.
21 MEI : WIE LOOPT DE ½ MARATHON ?
“Beste Rita
Wat dacht je van het volgende: 21 mei loop ik volgens traditie samen met een aantal vrienden een halve marathon in de Champagnestreek (ik kan je foto's van de vorige jaren ter beschikking stellen) en zou dit nu willen doen ten voordele van MSA-AMS. Ik zou mijn kms kunnen laten sponsoren aan 1 euro/100 meter (10 euro/km). We zouden ook de T-shirts kunnen laten bedrukken met een tekst, bv vooraan in het Frans, achteraan in het Nedl of Engels. Op die manier zou de vereniging een paar honderd euro in kas kunnen krijgen.
Lijkt je dat een goed idee?
Ik had al een paar jaar gedacht van de afstand te lopen verkleed als tulp (symbool van de Park vereniging), een klaprooskostuum bestaat dat?
De Champenoise heeft een 2200 deelnemers, de persoon met het beste kostuum krijgt zijn gewicht in champagne, mocht dat zo zijn dan doneer ik dat met veel plezier aan de vereniging
Met vriendelijke groeten,"
Deze vrijetijd ‘atleet’ is voor onze vereniging een heel belangrijk persoon, (spijtig dat hij in de letterlijke zin geen zwaargewicht is – dit voor de mogelijk te winnen liters Champagne – maar voor ons, MSA patiënten is hij een echt zwaargewicht)
Ja, dit licht-zwaargewicht loopt ieder jaar met een 5 tal vrienden de ½ marathon. Hij wil het dit jaar doen verkleed als een ‘KLAPROOS’ symbool van MSA-AMS.be. De KLAPROOS is ondertussen in de maak!
Kan je raden wie het is, stuur ons dan de naam door per mail. =(Prof. Dr. Patrick CRAS, UZA)
Zo dat is het weer voor nu.
Beste lotgenoten, hou er de moed in en weet dat je er niet alleen voor staat. We hebben per maand meer den 3000 bezoekers op onze website – dus veel mensen zoeken naar informatie over MSA.
We hopen op onze vernieuwde web, die heel binnen kort online komt, een blog systeem te hebben zodat iedereen er zijn vraag / verhaal kan schrijven en dat iedereen er ook zijn antwoorden kan plaatsen.
Doei en tot heel spoedig,
Rita en het hele vrijwilligers team van MSA-AMS.be
