A Mile & A Candle for MSA "Multiple Systems Atrophy"

World MSA Day:
Worldwide action: A Mile & A Candle for MSA "Multiple Systems Atrophy"

Worldwide action to be held on the 3rd of October (World MSA Day). 

Miles, all day long
Light a candle at 20:00 hrs / 8:00 p.m. for one hour local time

The population of the Earth is estimated to be 6.952.785.870 (as of August 1, 2011). This means that statistically we can estimate that worldwide 347.635* people may be affected with MSA at this time. (*5 cases per 100.000)

We want to have a candle lit for everyone that may be affected with MSA and for all those loved ones who have lost their battle in the past.

A Candle:
You can light your candle at home alone, or with friends and family, or during your local activity that is planned for World MSA Day.

As candles are lit around the globe, a virtual 24-hour wave of light will be created as it moves from time zone to time zone. Please light your candles at 20:00 hrs / 8 p.m. in your local time zone for one hour.

The flame of the candles will unite family and friends all over the world and bring awareness to MSA. If you organize an event, you can sell candles to all participants and send the proceeds to benefit and support local MSA groups. Each single $, €, £ , ¥ counts. (MSA Support Groups who are interested please forward your full information, so we can add your info on the list).

A Mile:
You can walk alone, or with family, friends and neighbors. Every step, every kilometer or mile we will count together. The goal is to attempt to walk around the earth (40,075,016 kilometers or 24,901.55 miles around the Earth at the equator).

Let’s see how far we come this year.
Send in your mileage to be tallied. If you are able to get sponsors for your steps, your wheelchair distance, your miles or kilometer, please forward the proceeds to support local MSA groups.

A Mile and A Candle… please do as much as you are able to do, each step, each inch or centimeter is a start for the 40.075,016 kilometers or 24,901.55 miles needed. Each single candle counts toward the 347.635* needed.

Thanks to all who are willing to create awareness for MSA.




http://www.world-msa-day.org/
http://www.facebook.com/groups/145360262212876/
http://www.facebook.com/groups/230108933690993/
http://www.facebook.com/groups/265902156757650/

Een Kaars & een kilometer voor MSA

Een kaars & een kilometer voor MSA

Werelddag MSA  :  wereldactie : Een kaars & een kilometer voor MSA

 “ A Mile & a Candle for MSA”

Wanneer?

Deze Wereldwijde actie heeft plaats op 3 oktober, ter gelegenheid van de Werelddag voor MSA.

Wat?

Stap een kilometer: dit kan gedurende hele de dag 

Ontsteek een kaars: om 20:00 uur (gedurende één uur), lokale tijd

Feiten:

Op dit moment wordt de wereldbevolking geschat op 6.952.785.870 (op datum van 1 augustus 2011). Statistisch gezien wil dit zeggen dat we kunnen vermoeden dat er wereldwijd zo’n 374.635* mensen getroffen zijn door de ongeneeslijke ziekte MSA, wat staat voor meervoudig- of multi systeematrofie  (*5/100.000)

MSA patiënten, diverse patiënten verenigingen en hulpgroepen samen, organiseren we een wereldwijde actie die de aandacht wil vestigen op de problematiek van MSA. Het lijkt op zijn plaats dat we deze patiënten een hart onder de riem steken.

Hoe?

1.   Wandel een kilometer (Walk a mile)

Wandel op 3 oktober samen met je geliefde(n), vrienden, familie, buren… zodat we op het einde van de Werelddag MSA, aan een totaal van 40.075, 016 km (24,901.55 miles) komen. Als iedereen zijn steentje bijdraagt (elke stap is het waard en telt) kunnen we op het einde van de dag hopelijk zeggen dat we gezamenlijk, als één grote familie de omtrek van de aarde hebben bewandeld om de aandacht te vestigen op deze problematiek.

Laat de wereld zien wie we zijn! Stuur ons alle kilometers door die u alleen of gezamenlijk hebt gedaan. Misschien vind u zelfs sponsors die u met een bijdrage willen steunen voor elke stap/kilometer/afstand die u hebt afgelegd. (te voet of in een rolstoel). Wees gul en stuur deze opbrengst dan naar uw lokale MSA vereniging.

2. Brand een kaars (light a candle)

Door een kaars brandende te houden willen we het licht doorgeven aan iedereen die ziek werd door MSA, en voor al diegenen die zijn/haar strijd tegen de ziekte heeft verloren in het verleden.

Het is de bedoeling dat de kaarsen die wereldwijd aangestoken worden, een 24-u durende virtuele lichtgolf of ‘Mexican candle wave’ zal creëren, van de ene tijdzone naar de andere. Omsteek daarom om 20:00 uur (lokale tijdzone) gedurende één uur een kaars en laat het licht schijnen voor alle MSA patiënten.

De vlam verenigt alle MSA patiënten, hun families en vrienden over heel de wereld en wenst zo de aandacht te trekken voor deze ongekende en ongeneeslijke aandoening. Het bewustzijn voor MSA en de erkenning ervan moet groeien.

U kan dit alléén doen, in familieverband of in een evenement die u zelf organiseert. Wanneer u ervoor kiest een evenement te organiseren kan u bv. kaarsen verkopen aan de deelnemers en de opbrengst ervan eveneens overschrijven naar de rekening van een lokale MSA* groep. Elke euro telt!

*MSA verenigingen die interesse hebben voor dit project kunnen steeds hun volledige informatie doorsturen, zodat deze kan toegevoegd worden aan de internationale lijst.

3.   Elke bijdrage telt!

Beste,

Het is nu wel duidelijk dat er dringend nood is aan erkenning/herkenning/aandacht voor MSA en iedereen die er rechtstreeks/onrechtstreeks bij betrokken is. We willen u op het hart drukken dat geen enkele actie te min is! Elke stap, elke afstand afgelegd met een rolstoel, … vormen de basis voor een geslaagde wereldwijde MSA dag.

In de hoop dat elke aangestoken kaars licht in het leven brengt van de 347.635 MSA patiënten op deze wereld, willen wij iedereen bedanken die zich bereid toont om meer aandacht te schenken aan MSA en al hun patiënten, geliefden en vrienden.

Kom in actie!

Stortingen en of giften:

Voor België: www.msa-ams.be zie rubriek giften en schenkingen.

Voor Nederland: http://www.parkinson-vereniging.nl/parkinsonismen.html

Stortingen met melding: MSA actie Kaars & KM.

Opgave van gewandelde kilometers en het aantal gebrande kaarsen enkel via E-post: contact@world-msa-day.org