vrijdag 30 maart 2012

RaDiOrg.be verwelkomt een nieuw bestuurslid!

Op de jaarlijkse algemene vergadering van 29 februari werd het nieuwe bestuur van RaDiOrg.be verkozen voor een mandaat van twee jaar.

Vier bestuursleden stelden zich niet opnieuw kandidaat.  Wij willen hen langs deze week graag bedanken voor hun inzet de voorbij jaren en wensen hen veel succes toe in hun eigen organisatie: Paul Havelange (Association Relais 22 – hij was jarenlang penningmeester van RaDiOrg.be), 
Gust Caelen (patiëntenvereniging Pulmonale Hypertensie), 
Bart De Feyter (Nema) en 
Mieke Neven (vereniging voor sarcoïdosepatiënten).

Wij verwelkomen tevens een nieuw bestuurslid, Rita Schouppe-Moons. Rita is voorzitster van MSA-AMS.be, de vereniging voor Meervoudig Systeem Atrofie.
De volledige lijst van bestuursleden kan u hier vinden.

Wie is wie?  Raad van Bestuur
Radiorg.be heeft sinds 29 februari 2012 een nieuw bestuur (mandaat voor 2 jaar) en wij willen onszelf graag even voorstellen:  
  1. Lut De Baere, bestuurslid
    Boks vzw, Belgische organisatie voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte
  2. Ulrike Pypops, bestuurslid
    Muco vzw, Belgische vereniging voor strijd tegen mucoviscidose
  3. Chris Aubry, bestuurslid
    Vlaamse vereniging voor erfelijke bindweefselaandoeningen
  4. Ingrid Jageneau, bestuurslid
    Debra vzw, Vereniging voor epidermolysis bullosapatiënten
  5. Rita Schouppe-Moons, bestuurslid
    Vereniging voor meervoudig systeem atrophie (MSA-AMS)
Wij zijn allemaal ofwel ouder van een kind met een zeldzame ziekte ofwel zelf patiënt. De ervaring die wij hebben opgedaan binnen onze eigen vereniging, in België maar ook in onze internationale netwerken,  willen wij bundelen binnen RaDiOrg.be, met als belangrijkste doelstelling het verbeteren van de levenskwaliteit van àlle mensen die getroffen worden door een zeldzame ziekte .  
Kantoor / Contact
Jonathan Ventura, Coördinator 
+32 478/72 77 03

De algemene vergadering keurde ook unaniem het activiteitenverslag 2011 goed. U kan het hier raadplegen.