MSA nog te onbekende ziekte : http://www.atv.be/item/msa-nog-te-onbekende-ziekte
MSA, ofwel meervoudige systeematrofie, is nog niet zo bekend in België. Het is een zeldzame en ongeneeselijke hersenziekte die in het beginstadium sterk op de ziekte van Parkinson gelijkt. Daarom wordt er vaak een verkeerde diagnose gesteld. Dokter Patrick Cras van de universiteit van Antwerpen zet zich in voor MSA-patiënten en ijvert voor een betere kennis van de ziekte.
zaterdag 8 oktober 2011
zaterdag 20 augustus 2011
A Mile & A Candle for MSA "Multiple Systems Atrophy"
Worldwide action: A Mile & A Candle for MSA "Multiple Systems Atrophy"
Worldwide action to be held on the 3rd of October (World MSA Day).
Miles, all day long
Light a candle at 20:00 hrs / 8:00 p.m. for one hour local time
The population of the Earth is estimated to be 6.952.785.870 (as of August 1, 2011). This means that statistically we can estimate that worldwide 347.635* people may be affected with MSA at this time. (*5 cases per 100.000)
We want to have a candle lit for everyone that may be affected with MSA and for all those loved ones who have lost their battle in the past.
A Candle:
You can light your candle at home alone, or with friends and family, or during your local activity that is planned for World MSA Day.
As candles are lit around the globe, a virtual 24-hour wave of light will be created as it moves from time zone to time zone. Please light your candles at 20:00 hrs / 8 p.m. in your local time zone for one hour.
The flame of the candles will unite family and friends all over the world and bring awareness to MSA. If you organize an event, you can sell candles to all participants and send the proceeds to benefit and support local MSA groups. Each single $, €, £ , ¥ counts. (MSA Support Groups who are interested please forward your full information, so we can add your info on the list).
A Mile:
You can walk alone, or with family, friends and neighbors. Every step, every kilometer or mile we will count together. The goal is to attempt to walk around the earth (40,075,016 kilometers or 24,901.55 miles around the Earth at the equator).
Let’s see how far we come this year.
Send in your mileage to be tallied. If you are able to get sponsors for your steps, your wheelchair distance, your miles or kilometer, please forward the proceeds to support local MSA groups.
A Mile and A Candle… please do as much as you are able to do, each step, each inch or centimeter is a start for the 40.075,016 kilometers or 24,901.55 miles needed. Each single candle counts toward the 347.635* needed.
Thanks to all who are willing to create awareness for MSA.
http://www.world-msa-day.org/
http://www.facebook.com/groups/145360262212876/
http://www.facebook.com/groups/230108933690993/
http://www.facebook.com/groups/265902156757650/
Een Kaars & een kilometer voor MSA
Een kaars & een kilometer voor MSA
Werelddag MSA : wereldactie : Een kaars & een kilometer voor MSA
“ A Mile & a Candle for MSA”
Wanneer?
Deze Wereldwijde actie heeft plaats op 3 oktober, ter gelegenheid van de Werelddag voor MSA.
Wat?
Stap een kilometer: dit kan gedurende hele de dag
Ontsteek een kaars: om 20:00 uur (gedurende één uur), lokale tijd
Feiten:
Op dit moment wordt de wereldbevolking geschat op 6.952.785.870 (op datum van 1 augustus 2011). Statistisch gezien wil dit zeggen dat we kunnen vermoeden dat er wereldwijd zo’n 374.635* mensen getroffen zijn door de ongeneeslijke ziekte MSA, wat staat voor meervoudig- of multi systeematrofie (*5/100.000)
MSA patiënten, diverse patiënten verenigingen en hulpgroepen samen, organiseren we een wereldwijde actie die de aandacht wil vestigen op de problematiek van MSA. Het lijkt op zijn plaats dat we deze patiënten een hart onder de riem steken.
Hoe?
1. Wandel een kilometer (Walk a mile)
Wandel op 3 oktober samen met je geliefde(n), vrienden, familie, buren… zodat we op het einde van de Werelddag MSA, aan een totaal van 40.075, 016 km (24,901.55 miles) komen. Als iedereen zijn steentje bijdraagt (elke stap is het waard en telt) kunnen we op het einde van de dag hopelijk zeggen dat we gezamenlijk, als één grote familie de omtrek van de aarde hebben bewandeld om de aandacht te vestigen op deze problematiek.
Laat de wereld zien wie we zijn! Stuur ons alle kilometers door die u alleen of gezamenlijk hebt gedaan. Misschien vind u zelfs sponsors die u met een bijdrage willen steunen voor elke stap/kilometer/afstand die u hebt afgelegd. (te voet of in een rolstoel). Wees gul en stuur deze opbrengst dan naar uw lokale MSA vereniging.
- Brand een kaars (light a candle)
Door een kaars brandende te houden willen we het licht doorgeven aan iedereen die ziek werd door MSA, en voor al diegenen die zijn/haar strijd tegen de ziekte heeft verloren in het verleden.
Het is de bedoeling dat de kaarsen die wereldwijd aangestoken worden, een 24-u durende virtuele lichtgolf of ‘Mexican candle wave’ zal creëren, van de ene tijdzone naar de andere. Omsteek daarom om 20:00 uur (lokale tijdzone) gedurende één uur een kaars en laat het licht schijnen voor alle MSA patiënten.
De vlam verenigt alle MSA patiënten, hun families en vrienden over heel de wereld en wenst zo de aandacht te trekken voor deze ongekende en ongeneeslijke aandoening. Het bewustzijn voor MSA en de erkenning ervan moet groeien.
U kan dit alléén doen, in familieverband of in een evenement die u zelf organiseert. Wanneer u ervoor kiest een evenement te organiseren kan u bv. kaarsen verkopen aan de deelnemers en de opbrengst ervan eveneens overschrijven naar de rekening van een lokale MSA* groep. Elke euro telt!
*MSA verenigingen die interesse hebben voor dit project kunnen steeds hun volledige informatie doorsturen, zodat deze kan toegevoegd worden aan de internationale lijst.
3. Elke bijdrage telt!
Beste,
Het is nu wel duidelijk dat er dringend nood is aan erkenning/herkenning/aandacht voor MSA en iedereen die er rechtstreeks/onrechtstreeks bij betrokken is. We willen u op het hart drukken dat geen enkele actie te min is! Elke stap, elke afstand afgelegd met een rolstoel, … vormen de basis voor een geslaagde wereldwijde MSA dag.
In de hoop dat elke aangestoken kaars licht in het leven brengt van de 347.635 MSA patiënten op deze wereld, willen wij iedereen bedanken die zich bereid toont om meer aandacht te schenken aan MSA en al hun patiënten, geliefden en vrienden.
Kom in actie!
Stortingen en of giften:
Voor België: www.msa-ams.be zie rubriek giften en schenkingen.
Voor Nederland: http://www.parkinson-vereniging.nl/parkinsonismen.html
Stortingen met melding: MSA actie Kaars & KM.
Opgave van gewandelde kilometers en het aantal gebrande kaarsen enkel via E-post: contact@world-msa-day.org
vrijdag 8 juli 2011
WORLD MSA DAY, October 3, 2011 and awarding of the “JiePie Award”
WORLD MSA DAY, October 3, 2011 and awarding of the “JiePie Award”
FOR IMMEDIATE RELEASE: “JiePie Award” Press Release:
The “JiePie Award”
This award, named after the inspiring founder of MSA-AMS.be and MSA-BeNeLux.org, will be presented at the annual World MSA day, on October 3, to a person who writes a winning article, theses or a study on MSA.
The award aims to promote research and provide information on MSA and Parkinsonism or Parkinson+.
It was JiePie's aspiration that more research would be done to find a treatment and a cure for this still incurable disease.
This award is a recognition to JiePie's tireless efforts, his courage and deep faith that the cause and a cure for MSA will ultimately be found. In addition it is to act as an encouragement to all who wish to explore the still unknown world of MSA.
Are nominated:
• Perceptuele en akoestische analyse van prosodie bij patiënten met de ziekte van Parkinson, multisysteematrofie en progressieve supranucleaire palsy - Scriptie voorgedragen tot het behalen van de graad van master in de logopedische en audiologische wetenschappen UZ Gent.
Kelly Van Landeghem uit Stekene
• Zorgbehoefte bij de Progressieve Supranucleaire Paralyse-patiënt. - Masterproef ter verkrijging van het diploma van master in de geneeskunde of (arts) Academiejaar 2010-2011 UZA
Lien De Vil uit Boom & Isabel Poppe uit Burcht
• Waarde van Raclopride-PET in de Differentiële Diagnose van de Ziekte van Parkinson en Multipele Systeematrofie
Dr. Kristien Clerinx, GSO Neurologie, UZ Gasthuisberg Leuven
Data for:
Belgian event: September 30th (details tbc) UZA Antwerpen
Sponsored by Lundbeck,
Lundbeck n.v./s.a. avenue Molière laan 225 1050 Brussels Belgium
FOR IMMEDIATE RELEASE: “JiePie Award” Press Release:
The “JiePie Award”
This award, named after the inspiring founder of MSA-AMS.be and MSA-BeNeLux.org, will be presented at the annual World MSA day, on October 3, to a person who writes a winning article, theses or a study on MSA.
The award aims to promote research and provide information on MSA and Parkinsonism or Parkinson+.
It was JiePie's aspiration that more research would be done to find a treatment and a cure for this still incurable disease.
This award is a recognition to JiePie's tireless efforts, his courage and deep faith that the cause and a cure for MSA will ultimately be found. In addition it is to act as an encouragement to all who wish to explore the still unknown world of MSA.
Are nominated:
• Perceptuele en akoestische analyse van prosodie bij patiënten met de ziekte van Parkinson, multisysteematrofie en progressieve supranucleaire palsy - Scriptie voorgedragen tot het behalen van de graad van master in de logopedische en audiologische wetenschappen UZ Gent.
Kelly Van Landeghem uit Stekene
• Zorgbehoefte bij de Progressieve Supranucleaire Paralyse-patiënt. - Masterproef ter verkrijging van het diploma van master in de geneeskunde of (arts) Academiejaar 2010-2011 UZA
Lien De Vil uit Boom & Isabel Poppe uit Burcht
• Waarde van Raclopride-PET in de Differentiële Diagnose van de Ziekte van Parkinson en Multipele Systeematrofie
Dr. Kristien Clerinx, GSO Neurologie, UZ Gasthuisberg Leuven
Data for:
Belgian event: September 30th (details tbc) UZA Antwerpen
Sponsored by Lundbeck,
Lundbeck n.v./s.a. avenue Molière laan 225 1050 Brussels Belgium
maandag 4 juli 2011
Genomineerden voor JiePie AWARD zijn ....
De 3 inzendingen die deelnemen aan de JiePie Award zijn:
Perceptuele en akoestische analyse van prosodie bij patiënten met de ziekte van Parkinson, multisysteematrofie en progressieve supranucleaire palsy
Scriptie voorgedragen tot het behalen van de graad van master in de logopedische en audiologische wetenschappen UZ Gent
Kelly Van Landeghem uit Stekene
Zorgbehoefte bij de Progressieve Supranucleaire Paralyse-patiënt
Masterproef ter verkrijging van het diploma van master in de geneeskunde of (arts) Academiejaar 2010-2011 UZA
Lien De Vil uit Boom & Isabel Poppe uit Burcht
Waarde van Raclopride-PET in de Differentiële Diagnose van de Ziekte van Parkinson en Multipele Systeematrofie
Dr. Kristien Clerinx, GSO Neurologie, UZ Gasthuisberg Leuven
Vrijdag 30 september : uitreiking van de “JiePie Award” ™ 2011
locatie: UZA : detail van programma volgt
De winnaar van de “JiePie Award” ™ ontvangt niet alleen de trofee maar tevens een financiële beloning.
Voor dit event ontvangen we de steun en sponsoring van de firma Lundbeck, waarvoor onze wel gemeende dank.
Lundbeck n.v./s.a. avenue Molière laan 225 , 1050 Brussels Belgium
Perceptuele en akoestische analyse van prosodie bij patiënten met de ziekte van Parkinson, multisysteematrofie en progressieve supranucleaire palsy
Scriptie voorgedragen tot het behalen van de graad van master in de logopedische en audiologische wetenschappen UZ Gent
Kelly Van Landeghem uit Stekene
Zorgbehoefte bij de Progressieve Supranucleaire Paralyse-patiënt
Masterproef ter verkrijging van het diploma van master in de geneeskunde of (arts) Academiejaar 2010-2011 UZA
Lien De Vil uit Boom & Isabel Poppe uit Burcht
Waarde van Raclopride-PET in de Differentiële Diagnose van de Ziekte van Parkinson en Multipele Systeematrofie
Dr. Kristien Clerinx, GSO Neurologie, UZ Gasthuisberg Leuven
Vrijdag 30 september : uitreiking van de “JiePie Award” ™ 2011
locatie: UZA : detail van programma volgt
De winnaar van de “JiePie Award” ™ ontvangt niet alleen de trofee maar tevens een financiële beloning.
Voor dit event ontvangen we de steun en sponsoring van de firma Lundbeck, waarvoor onze wel gemeende dank.
Lundbeck n.v./s.a. avenue Molière laan 225 , 1050 Brussels Belgium
maandag 6 juni 2011
Journée Mondiale pour l'Atrophie Multisystématisée
Les associations mondiales pour l'AMS (associations médicales, associations de patients) ont fixé
Le 3 octobre 2011 Journée Mondiale pour l'AMS
Chaque année, cette date sera dédiée mondialement à l' Atrophie Multisystématisée.
Elle sera l'occasion de fixer un évènement pour chaque pays.
Le 3 octobre 2011 Journée Mondiale pour l'AMS
Chaque année, cette date sera dédiée mondialement à l' Atrophie Multisystématisée.
Elle sera l'occasion de fixer un évènement pour chaque pays.
maandag 30 mei 2011
WORLD MSA DAY, October 3, 2011 and awarding of the first “JiePie Award”
WORLD MSA DAY, October 3, 2011 and awarding of the first “JiePie Award”
FOR IMMEDIATE RELEASE: “JiePie Award” Press Release:
1: JiePie Award
2: Rules for participation - registration until June 27, 2011
3: World MSA Day, 3 October 2011 and awarding of the first JiePie Award (status dated May 15, 2011)
Activities for the MSA community to take place in Belgium, the Netherlands and G.D.-Luxembourg.
The “JiePie Award” will be presented for the first time
on Oct 3rd in recognition of the World MSA Day
“JiePie Award”
This award, named after the inspiring founder of MSA AMS.be and MSA-BeNeLux.org, will be presented at the annual World MSA day, on October 3, to a person who writes a winning article, theses or a study on MSA.
This Award is open to all theses/studies relating to MSA and/or any Parkinson’s+ disease.
The thesis can refer to medicine, communication sciences, physiotherapy, nursing, feeding skills or any related subject.
The award aims to promote research and provide information on MSA and Parkinsonism or Parkinson+.
It was JiePie's aspiration that more research would be done to find a treatment and a cure for this still incurable disease.
This award is a recognition to JiePie's tireless efforts, his courage and deep faith that the cause and a cure for MSA will ultimately be found. In addition it is to act as an encouragement to all who wish to explore the still unknown world of MSA.
Data for:
Belgian events: September 27th and October 3rd (details tbc)
Netherlands: October 1st
G.D.-Luxembourg: TBC
FOR IMMEDIATE RELEASE: “JiePie Award” Press Release:
1: JiePie Award
2: Rules for participation - registration until June 27, 2011
3: World MSA Day, 3 October 2011 and awarding of the first JiePie Award (status dated May 15, 2011)
Activities for the MSA community to take place in Belgium, the Netherlands and G.D.-Luxembourg.
The “JiePie Award” will be presented for the first time
on Oct 3rd in recognition of the World MSA Day
“JiePie Award”
This award, named after the inspiring founder of MSA AMS.be and MSA-BeNeLux.org, will be presented at the annual World MSA day, on October 3, to a person who writes a winning article, theses or a study on MSA.
This Award is open to all theses/studies relating to MSA and/or any Parkinson’s+ disease.
The thesis can refer to medicine, communication sciences, physiotherapy, nursing, feeding skills or any related subject.
The award aims to promote research and provide information on MSA and Parkinsonism or Parkinson+.
It was JiePie's aspiration that more research would be done to find a treatment and a cure for this still incurable disease.
This award is a recognition to JiePie's tireless efforts, his courage and deep faith that the cause and a cure for MSA will ultimately be found. In addition it is to act as an encouragement to all who wish to explore the still unknown world of MSA.
Data for:
Belgian events: September 27th and October 3rd (details tbc)
Netherlands: October 1st
G.D.-Luxembourg: TBC
zaterdag 9 april 2011
1/2 Marathon
1/2 Marathon - 21 mei 2011.Op 21 mei 2011, loopt Prof. Dr Patrick CRAS, samen met enkele vrienden van de Wilrijkse Tennis Club, een 1/2 Marathon en wil zo MSA-AMS.be sponsoren.
Hier zijn schrijven hierover:
“Wat dacht je van het volgende: 21 mei loop ik volgens traditie samen met een aantal vrienden een halve marathon in de Champagnestreek en zou dit nu willen doen ten voordele van MSA-AMS. Ik zou mijn kms kunnen laten sponsoren aan 1 euro/100 meter (10 euro/km). We zouden ook de T-shirts kunnen laten bedrukken met een tekst, bv vooraan in het Frans, achteraan in het Nedl of Engels. Op die manier zou de vereniging een paar honderd euro in kas kunnen krijgen.
Lijkt je dat een goed idee?
Ik had al een paar jaar gedacht van de afstand te lopen verkleed als een klaprooskostuum bestaat dat?”
Ondertussen worden de laatste verbetering aangebracht aan het “KLAPROOS”kostuum. De T-shirts zijn in bestelling - Foto’s volgen later. Alvast bedankt aan Prof. Cras en zijn vrienden voor het genomen initiatief.
volg de resultaten op de voet:
http://www.lachampenoisedelavalleedelamarne.com/
------------------------------
Werelddag MSA, 3 oktober 2011
en uitreiking van de eerste “JiePie Award” ™.
Eens alle gegevens binnen, zullen we een bijeenkomst plannen en de activiteiten bespreken ivm met de Werelddag MSA (ieder jaar op 3 oktober) en de uitreiking van de “JiePie Award” ™ (gesponsord door de firma 'Lundbeck')
De plaats en datum van dit event volgt later bij de officiële opstart van de Medische Adviesraad voor MSA (en Parkinson+)
Deze Award staat open voor alle 'thesissen - eindwerken - studies, die schrijven over MSA en/of een van de andere Parkinson+ ziekten. - dit kan gaan over geneeskunde, maar even goed over communicatiewetenschappen, kine, verpleeg- en voedkunde ...
De thesis moet in een van onze beide landstalen zijn: Nederlands of Frans, een bijkomende Engelse versie kan een pluspunt zijn, maar is niet noodzakelijk.
Alle eindwerken zijn nog welkom tot uiterlijk 27 juni 2011.
Voor meer info over de modaliteiten, neem contact met : jiepieaward@msa-ams.be
De winnaar van de “JiePie Award” ™ ontvangt niet alleen de JiePie trofee maar tevens een financiële beloning. Dit jaar zal dat de ronde som zijn van 964,53* €.
(per jaar aanpasbaar aan de geldende index)
Waarom dit gekke bedrag?
De symboliek van de ‘Award’ en het ‘ronde bedrag’, volgt uitgebreid in een latere persmededeling bij de aankondiging van de genomineerden.... maar hier alvast het topje van de ijsberg. Het bedrag symboliseert het overlevingspensioen van een MSA mantelzorger (ook al genoemd 'de nieuwe armen van onze welvaartsmaatschappij')
Dag van uitreiking en de omkadering hiervan volgt bij de officiële voorstelling van de Medische Adviesraad.
Tot nu toe zijn er de volgende werken
- over PSP (Antwerpen)
- een scriptie (logopedie) die draait rond de differentiatie van PSP, MSA met de ziekte van Parkinson op basis van spraakkarakteristieken. (Gent)
- een eindwerk, specifiek over de diagnose van MSA (Leuven)
- mogelijk komt er nog scriptie uit Nederland, (contact, maar nog niet toegezegd).
De winnaar van de “JiePie Award” ™ ontvangt niet alleen de JiePie Award trofee maar tevens een financiële beloning.
Voor dit event ontvangen we de steun en sponsoring van de firma Lundbeck, waarvoor onze wel gemeende dank.
Lundbeck n.v./s.a. avenue Molière laan 225 1050 Brussels Belgium
vrijdag 1 april 2011
RaDiOrg.be Ledendag, Dank U! - Journée des Membres, Merci!
Voir ci-dessous pour la version française
Beste leden en sympathisanten
Namens de hele ploeg van RaDiOrg.be wil ik u danken voor uw actieve deelname aan onze Ledendag 2011 vorige zaterdag 26 maart in de lokalen van het RIZIV te Brussel .
Wij hopen dat het toekomstig nationaal plan voor zeldzame ziekten wat duidelijker is geworden voor u, dankzij de voordrachten van Mevrouw Avontroodt en de heer De Ridder.
Voor ons waren de contacten met verschillende patiëntenorganisaties zeer nuttig om beter te begrepen wat de verwachtingen zijn ten aanzien van de koepelorganisatie RaDiOrg.be. Deze informatie nemen we mee bij het vastleggen van onze volgende activiteiten, waarop u uiteraard zal worden uitgenodigd.
Binnenkort publiceren wij een kort verslag van deze ledendag. U kan nu alvast naar een filmimpressie kijken van Mevrouw Rita Schouppe-Moons (MSA-AMS) en langs deze weg bedanken wij haar voor haar sympathieke bijdrage : http://www.youtube.com/watch?v=z77tMS5nDT8
Contacteer ons gerust als u nog vragen heeft.
Met vriendelijke groet
Lut De Baere
Voorzitter
_____________________________
Chers Membres et Sympathisants,
Au nom de toute l’équipe de RaDiOrg.be, j’aimerais de nouveau vous remercier pour votre active participation lors de notre Journée des Membres 2011 qui s’est tenue le 26 mars dernier à Bruxelles dans les locaux de l’INAMI.
Nous espérons que les interventions de Mme Avondtroodt and Mr De Ridder vous aurons apporter des éclaircissements quant au futur plan national pour les maladies rares.
De notre coté, les échanges avec les différentes associations de patients présentes nous ont permis de mieux comprendre vos attentes vis à vis de RaDiOrg.be. en tant qu'organisation coupole. Notre équipe considéra toutes ces précieuses informations afin de définir les prochaines activités de RaDiOrg.be auxquelles vous serez bien évidemment convié(e).
Un bref rapport de cette journée sera bientôt prêt. Mais dès à présent, je vous invite à visionner la vidéo de l'événement (voir lien ci dessous)préparée Rita Schouppe-Moons (MSA-AMS) et pour laquelle nous la remercions.
http://www.youtube.com/watch?v=z77tMS5nDT8
Bien entendu, n’hésitez pas à nous contacter pour toutes questions.
Bien à vous,
Lut De Baere
Présidente
Beste leden en sympathisanten
Namens de hele ploeg van RaDiOrg.be wil ik u danken voor uw actieve deelname aan onze Ledendag 2011 vorige zaterdag 26 maart in de lokalen van het RIZIV te Brussel .
Wij hopen dat het toekomstig nationaal plan voor zeldzame ziekten wat duidelijker is geworden voor u, dankzij de voordrachten van Mevrouw Avontroodt en de heer De Ridder.
Voor ons waren de contacten met verschillende patiëntenorganisaties zeer nuttig om beter te begrepen wat de verwachtingen zijn ten aanzien van de koepelorganisatie RaDiOrg.be. Deze informatie nemen we mee bij het vastleggen van onze volgende activiteiten, waarop u uiteraard zal worden uitgenodigd.
Binnenkort publiceren wij een kort verslag van deze ledendag. U kan nu alvast naar een filmimpressie kijken van Mevrouw Rita Schouppe-Moons (MSA-AMS) en langs deze weg bedanken wij haar voor haar sympathieke bijdrage : http://www.youtube.com/watch?v=z77tMS5nDT8
Contacteer ons gerust als u nog vragen heeft.
Met vriendelijke groet
Lut De Baere
Voorzitter
_____________________________
Chers Membres et Sympathisants,
Au nom de toute l’équipe de RaDiOrg.be, j’aimerais de nouveau vous remercier pour votre active participation lors de notre Journée des Membres 2011 qui s’est tenue le 26 mars dernier à Bruxelles dans les locaux de l’INAMI.
Nous espérons que les interventions de Mme Avondtroodt and Mr De Ridder vous aurons apporter des éclaircissements quant au futur plan national pour les maladies rares.
De notre coté, les échanges avec les différentes associations de patients présentes nous ont permis de mieux comprendre vos attentes vis à vis de RaDiOrg.be. en tant qu'organisation coupole. Notre équipe considéra toutes ces précieuses informations afin de définir les prochaines activités de RaDiOrg.be auxquelles vous serez bien évidemment convié(e).
Un bref rapport de cette journée sera bientôt prêt. Mais dès à présent, je vous invite à visionner la vidéo de l'événement (voir lien ci dessous)préparée Rita Schouppe-Moons (MSA-AMS) et pour laquelle nous la remercions.
http://www.youtube.com/watch?v=z77tMS5nDT8
Bien entendu, n’hésitez pas à nous contacter pour toutes questions.
Bien à vous,
Lut De Baere
Présidente
zaterdag 26 maart 2011
MSA-AMS.be nam deel aan de Algemene Vergadering van RaDiOrg.be
Beste Leden en Sympathisanten,
RaDiOrg.be is blij u te mogen verwelkomen op onze ledendag op 26 maart te Brussel.
Het programma vindt u hier: http://radiorgrdd2011.eventbrite.com
In bijlage vindt u de nodige informatie om met de auto of het openbaar vervoer de kantoren van het RIZIV te bereiken.
Wij staan uiteraard tot uw beschikking als u nog vragen heeft, per e-mail of telefonisch
Wij kijken ernaar uit u te ontmoeten op 26 maart !
Met vriendelijke groet
Het RaDiorg.be Team
_______________________________________________
Cher Membres et Sympathisants,
Le Secrétariat de RaDiOrg.be vous remercie de votre inscription à notre Journée des Membres qui se tiendra le 26 mars prochain à Bruxelles.
Le programme de la journée est disponible en ligne (http://radiorgrdd2011.eventbrite.com/).
Vous trouverez en attachement l’itinéraire vers les bureaux de l’INAMI à Bruxelles.
Bien entendu nous restons à votre disposition pour d’éventuelles questions complémentaire - soit par email (info@epposi) ou téléphone.
Dans l’attente de vous accueillir ce 26 mars,
Bien à vous,
RaDiOrg.be Team
RaDiOrg.be is blij u te mogen verwelkomen op onze ledendag op 26 maart te Brussel.
Het programma vindt u hier: http://radiorgrdd2011.eventbrite.com
In bijlage vindt u de nodige informatie om met de auto of het openbaar vervoer de kantoren van het RIZIV te bereiken.
Wij staan uiteraard tot uw beschikking als u nog vragen heeft, per e-mail of telefonisch
Wij kijken ernaar uit u te ontmoeten op 26 maart !
Met vriendelijke groet
Het RaDiorg.be Team
_______________________________________________
Cher Membres et Sympathisants,
Le Secrétariat de RaDiOrg.be vous remercie de votre inscription à notre Journée des Membres qui se tiendra le 26 mars prochain à Bruxelles.
Le programme de la journée est disponible en ligne (http://radiorgrdd2011.eventbrite.com/).
Vous trouverez en attachement l’itinéraire vers les bureaux de l’INAMI à Bruxelles.
Bien entendu nous restons à votre disposition pour d’éventuelles questions complémentaire - soit par email (info@epposi) ou téléphone.
Dans l’attente de vous accueillir ce 26 mars,
Bien à vous,
RaDiOrg.be Team
donderdag 24 februari 2011
Van PAB tot 1/2 Marathon
van PAB tot 1/2 marathon!
Als vereniging beginnen we onze stempel te dragen in het kluwen en ontwarren van systemen en begint onze stem weerklant te vinden bij de nodige instanties.
We helpen heel actief mee aan het aanvragen van hulpmiddelen en spelen een belangrijke rol in het opstellen van motivatie verslagen in deze.
We hebben deze maand het PAB record gebroken. in 3 weken goedkeuring gekregen!
Relaas:
We vroegen de behandelende neuroloog Dr; Santens, om het document voor een PAB in spoedprocedure in te vullen en te tekenen, wat we prompt verkregen.
De mutualiteit was nog niet heel zeker dat dit wel kon (het aanvragen van een PAB), ze zouden het eens bevragen …. Er waren toch zo’n lange wachtlijsten ....!
Toen hebben we het heft in eigen hand genomen en de papierwinkel op gang getrokken.
We stuurden zelf de aanvraag, samen met de documenten van de spoedprocedure naar de betreffende dienst in Gent.
Onze brief vertrok op vrijdag 28 januari 2011.
Een eerste brief van VAPH was er op 9 februari.
De brief van het VAPH met de definitieve beslissing dagtekent 16 februari.
Onze patiënt kreeg de beslissing in zijn brievenbus op 17 februari.
Vandaag 23 februari hebben we de opstart documenten klaar …. Dit loopt als een trein hé. Vanaf 1 maart begint het PAB te lopen bij deze patiënt.
We zijn terecht fier op deze prestatie.
COM@MODEMDAG
Op 11 februari waren we op de com@modemdag die doorging in het UZA, vzw Gouverneur Kinsbergen. 20 jaar Modem.
We leerde alles over de huidige communicatie toestellen en al wat er omheen hangt ivm met toekenningen en refertes. Ook daar zijn we als een volwaardige patiëntenvereniging erkent voor onze reeds geleverde inspanningen.
Mail van modem:“Ik heb de info over uw website bij het pakket informatie gevoegd die we geven aan de deelnemers van onze jaarlijkse studiedag (deze vrijdag in de Universiteit van Antwerpen). Zo zijn er weer meer dan 350 professionelen (én hun collega's natuurlijk) op de hoogte.”
We hebben daar, eigenhandig onze brief met ‘vragen, grieven en verzuchtingen’ afgegeven aan de Ministers Ingrid Lieten en Jo Vandeurzen. We wachten nog op hun reacties.
SYMPOSIUM BRUSSEL: ZELDZAME ZIEKTEN
Gisteren 22 februari waren we in Brussel op het symposium over: “Zorg voor patiënten met zeldzame ziekten: maatschappelijke en ethische aspecten”.
Dit kaderde in het teken van de “zeldzameziektendag’ die ieder jaar door gaat op 28 februari. Georganiseerd door de Koning Boudewijnstichting, Rare Diseases Organisation.be(waar MSA lid van is), en Het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. Tal van Professoren, waaronder Prof. Jean-Jacques Casiman(KUL) hebben er het woord genomen en we hebben veel bijgeleerd over hoe het in zijn werk gaat; het testen en toekennen van ‘wees’medicatie. Ook de directeur van het RIZIV is komen vertellen op wat zij zich baseren om een product al dan niet toe te laten om al dan niet te gebruiken – en de eventuele terugbetaling modaliteiten eromheen.
10 PowerPoints en 219 slides verder, en met nog een pak documenten in de tas, hebben we weer veel studie materiaal om op door te gaan.
WOERDEN (NL)
Zaterdag 26 februari is er de MSA patiëntendag in Woerden (NL) verslag hierover bij volgend update!
28 FEBRUARI ZELDZAMEZIEKTENDAG (RARE DISEASE DAY)
Press Release: EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases eurordis@eurordis.org
Rare Disease Day - 28 February 2011
“Rare Disease Day is next Monday! As part of this year's activities, EURORDIS is organising a one-day event in Brussels in partnership with the European Commission to raise the issue of rare diseases and health inequalities and to discuss mitigating measures.
The 'European Symposium - Rare but Equal - Addressing Health Inequalities for Rare Disease Patients in Europe', will take place at the International Press Centre in Brussels.
For those unable to attend, the event will be streamed live on the internet via our websitewww.eurordis.org and at www.facebook.com/rarediseaseday
You can watch the day's presentations, and comment on-line, from 9am to 5pm (CET) on Monday February 28th, 2011.
Click here find out more about what is being planned in Brussels and to download the agenda.
Find out more about this year's focus on RARE DISEASES & HEALTH INEQUALITIES.
Don't forget you can also send a photo or a video
Join Rare Disease Day Facebook Group
Follow Rare Disease Day on Twitter
Get involved - this day is the Day to put rare diseases in the spotlight!”
BEGIN MAART, bekendmaking van de leden van de MEDISCHE ADVIESRAAD voor MSA en Parkinson-Plus!
16 maart Antwerpen: we zijn aanwezig op het lanceringsfeest van “ONAFHANKELIJK LEVEN” (is de nieuwe naam van Bol-Budiv)
26 maart: Algemene vergadering en ledendag van RaDiOrg.be – gaat door bij het RIZIV Brussel
3 april: zullen we een kleine informatie tafel hebben tijdens de PARKINSON DAG GENT – in het volgend tijdschrift van de Vlaamse Parkinson vereniging zullen zij een artikel over MSA plaatsen, waarvoor onze welgemeende dank. Meer details, in een volgende update.
21 MEI : WIE LOOPT DE ½ MARATHON ?
“Beste Rita
Wat dacht je van het volgende: 21 mei loop ik volgens traditie samen met een aantal vrienden een halve marathon in de Champagnestreek (ik kan je foto's van de vorige jaren ter beschikking stellen) en zou dit nu willen doen ten voordele van MSA-AMS. Ik zou mijn kms kunnen laten sponsoren aan 1 euro/100 meter (10 euro/km). We zouden ook de T-shirts kunnen laten bedrukken met een tekst, bv vooraan in het Frans, achteraan in het Nedl of Engels. Op die manier zou de vereniging een paar honderd euro in kas kunnen krijgen.
Lijkt je dat een goed idee?
Ik had al een paar jaar gedacht van de afstand te lopen verkleed als tulp (symbool van de Park vereniging), een klaprooskostuum bestaat dat?
De Champenoise heeft een 2200 deelnemers, de persoon met het beste kostuum krijgt zijn gewicht in champagne, mocht dat zo zijn dan doneer ik dat met veel plezier aan de vereniging
Met vriendelijke groeten,"
Deze vrijetijd ‘atleet’ is voor onze vereniging een heel belangrijk persoon, (spijtig dat hij in de letterlijke zin geen zwaargewicht is – dit voor de mogelijk te winnen liters Champagne – maar voor ons, MSA patiënten is hij een echt zwaargewicht)
Ja, dit licht-zwaargewicht loopt ieder jaar met een 5 tal vrienden de ½ marathon. Hij wil het dit jaar doen verkleed als een ‘KLAPROOS’ symbool van MSA-AMS.be. De KLAPROOS is ondertussen in de maak!
Kan je raden wie het is, stuur ons dan de naam door per mail. =(Prof. Dr. Patrick CRAS, UZA)
Zo dat is het weer voor nu.
Beste lotgenoten, hou er de moed in en weet dat je er niet alleen voor staat. We hebben per maand meer den 3000 bezoekers op onze website – dus veel mensen zoeken naar informatie over MSA.
We hopen op onze vernieuwde web, die heel binnen kort online komt, een blog systeem te hebben zodat iedereen er zijn vraag / verhaal kan schrijven en dat iedereen er ook zijn antwoorden kan plaatsen.
Doei en tot heel spoedig,
Rita en het hele vrijwilligers team van MSA-AMS.be
Als vereniging beginnen we onze stempel te dragen in het kluwen en ontwarren van systemen en begint onze stem weerklant te vinden bij de nodige instanties.
We helpen heel actief mee aan het aanvragen van hulpmiddelen en spelen een belangrijke rol in het opstellen van motivatie verslagen in deze.
We hebben deze maand het PAB record gebroken. in 3 weken goedkeuring gekregen!
Relaas:
We vroegen de behandelende neuroloog Dr; Santens, om het document voor een PAB in spoedprocedure in te vullen en te tekenen, wat we prompt verkregen.
De mutualiteit was nog niet heel zeker dat dit wel kon (het aanvragen van een PAB), ze zouden het eens bevragen …. Er waren toch zo’n lange wachtlijsten ....!
Toen hebben we het heft in eigen hand genomen en de papierwinkel op gang getrokken.
We stuurden zelf de aanvraag, samen met de documenten van de spoedprocedure naar de betreffende dienst in Gent.
Onze brief vertrok op vrijdag 28 januari 2011.
Een eerste brief van VAPH was er op 9 februari.
De brief van het VAPH met de definitieve beslissing dagtekent 16 februari.
Onze patiënt kreeg de beslissing in zijn brievenbus op 17 februari.
Vandaag 23 februari hebben we de opstart documenten klaar …. Dit loopt als een trein hé. Vanaf 1 maart begint het PAB te lopen bij deze patiënt.
We zijn terecht fier op deze prestatie.
COM@MODEMDAG
Op 11 februari waren we op de com@modemdag die doorging in het UZA, vzw Gouverneur Kinsbergen. 20 jaar Modem.
We leerde alles over de huidige communicatie toestellen en al wat er omheen hangt ivm met toekenningen en refertes. Ook daar zijn we als een volwaardige patiëntenvereniging erkent voor onze reeds geleverde inspanningen.
Mail van modem:“Ik heb de info over uw website bij het pakket informatie gevoegd die we geven aan de deelnemers van onze jaarlijkse studiedag (deze vrijdag in de Universiteit van Antwerpen). Zo zijn er weer meer dan 350 professionelen (én hun collega's natuurlijk) op de hoogte.”
We hebben daar, eigenhandig onze brief met ‘vragen, grieven en verzuchtingen’ afgegeven aan de Ministers Ingrid Lieten en Jo Vandeurzen. We wachten nog op hun reacties.
SYMPOSIUM BRUSSEL: ZELDZAME ZIEKTEN
Gisteren 22 februari waren we in Brussel op het symposium over: “Zorg voor patiënten met zeldzame ziekten: maatschappelijke en ethische aspecten”.
Dit kaderde in het teken van de “zeldzameziektendag’ die ieder jaar door gaat op 28 februari. Georganiseerd door de Koning Boudewijnstichting, Rare Diseases Organisation.be(waar MSA lid van is), en Het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. Tal van Professoren, waaronder Prof. Jean-Jacques Casiman(KUL) hebben er het woord genomen en we hebben veel bijgeleerd over hoe het in zijn werk gaat; het testen en toekennen van ‘wees’medicatie. Ook de directeur van het RIZIV is komen vertellen op wat zij zich baseren om een product al dan niet toe te laten om al dan niet te gebruiken – en de eventuele terugbetaling modaliteiten eromheen.
10 PowerPoints en 219 slides verder, en met nog een pak documenten in de tas, hebben we weer veel studie materiaal om op door te gaan.
WOERDEN (NL)
Zaterdag 26 februari is er de MSA patiëntendag in Woerden (NL) verslag hierover bij volgend update!
28 FEBRUARI ZELDZAMEZIEKTENDAG (RARE DISEASE DAY)
Press Release: EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases eurordis@eurordis.org
Rare Disease Day - 28 February 2011
“Rare Disease Day is next Monday! As part of this year's activities, EURORDIS is organising a one-day event in Brussels in partnership with the European Commission to raise the issue of rare diseases and health inequalities and to discuss mitigating measures.
The 'European Symposium - Rare but Equal - Addressing Health Inequalities for Rare Disease Patients in Europe', will take place at the International Press Centre in Brussels.
For those unable to attend, the event will be streamed live on the internet via our websitewww.eurordis.org and at www.facebook.com/rarediseaseday
You can watch the day's presentations, and comment on-line, from 9am to 5pm (CET) on Monday February 28th, 2011.
Click here find out more about what is being planned in Brussels and to download the agenda.
Find out more about this year's focus on RARE DISEASES & HEALTH INEQUALITIES.
Don't forget you can also send a photo or a video
Join Rare Disease Day Facebook Group
Follow Rare Disease Day on Twitter
Get involved - this day is the Day to put rare diseases in the spotlight!”
BEGIN MAART, bekendmaking van de leden van de MEDISCHE ADVIESRAAD voor MSA en Parkinson-Plus!
16 maart Antwerpen: we zijn aanwezig op het lanceringsfeest van “ONAFHANKELIJK LEVEN” (is de nieuwe naam van Bol-Budiv)
26 maart: Algemene vergadering en ledendag van RaDiOrg.be – gaat door bij het RIZIV Brussel
3 april: zullen we een kleine informatie tafel hebben tijdens de PARKINSON DAG GENT – in het volgend tijdschrift van de Vlaamse Parkinson vereniging zullen zij een artikel over MSA plaatsen, waarvoor onze welgemeende dank. Meer details, in een volgende update.
21 MEI : WIE LOOPT DE ½ MARATHON ?
“Beste Rita
Wat dacht je van het volgende: 21 mei loop ik volgens traditie samen met een aantal vrienden een halve marathon in de Champagnestreek (ik kan je foto's van de vorige jaren ter beschikking stellen) en zou dit nu willen doen ten voordele van MSA-AMS. Ik zou mijn kms kunnen laten sponsoren aan 1 euro/100 meter (10 euro/km). We zouden ook de T-shirts kunnen laten bedrukken met een tekst, bv vooraan in het Frans, achteraan in het Nedl of Engels. Op die manier zou de vereniging een paar honderd euro in kas kunnen krijgen.
Lijkt je dat een goed idee?
Ik had al een paar jaar gedacht van de afstand te lopen verkleed als tulp (symbool van de Park vereniging), een klaprooskostuum bestaat dat?
De Champenoise heeft een 2200 deelnemers, de persoon met het beste kostuum krijgt zijn gewicht in champagne, mocht dat zo zijn dan doneer ik dat met veel plezier aan de vereniging
Met vriendelijke groeten,"
Deze vrijetijd ‘atleet’ is voor onze vereniging een heel belangrijk persoon, (spijtig dat hij in de letterlijke zin geen zwaargewicht is – dit voor de mogelijk te winnen liters Champagne – maar voor ons, MSA patiënten is hij een echt zwaargewicht)
Ja, dit licht-zwaargewicht loopt ieder jaar met een 5 tal vrienden de ½ marathon. Hij wil het dit jaar doen verkleed als een ‘KLAPROOS’ symbool van MSA-AMS.be. De KLAPROOS is ondertussen in de maak!
Kan je raden wie het is, stuur ons dan de naam door per mail. =(Prof. Dr. Patrick CRAS, UZA)
Zo dat is het weer voor nu.
Beste lotgenoten, hou er de moed in en weet dat je er niet alleen voor staat. We hebben per maand meer den 3000 bezoekers op onze website – dus veel mensen zoeken naar informatie over MSA.
We hopen op onze vernieuwde web, die heel binnen kort online komt, een blog systeem te hebben zodat iedereen er zijn vraag / verhaal kan schrijven en dat iedereen er ook zijn antwoorden kan plaatsen.
Doei en tot heel spoedig,
Rita en het hele vrijwilligers team van MSA-AMS.be
maandag 17 januari 2011
Zorg bij zeldzame ziekten
MSA-AMS.be neemt deel aan het : Colloquium 'Zorg bij zeldzame ziekten : maatschappelijke en ethische aspecten'
Symposium ter voorbereiding van een Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten
Een symposium rond zorg bij zeldzame ziekten, met op de agenda volgende onderwerpen: de Europese en Belgische initiatieven in verband met de zorg voor zeldzame ziekten, de noden van patiënten, de procedures met betrekking tot weesgeneesmiddelen en andere aspecten van de zorg.
Veel aandacht zal gaan naar de solidariteit en de bijdrage van de samenleving in de kosten voor de zorg bij zeldzame ziekten.
Georganiseerd door het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek en het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen beheerd door de Koning Boudewijnstichting, in samenwerking met RaDiOrg. Dit symposium kadert in de uitwerking van een Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten.
Doelpubliek
Gezondheidsprofessionelen, patiëntenverenigingen en ervaringsdeskundigen, overheden, ziekenfondsen, beleidsmakers, ethici, gezondheidseconomen…
Symposium ter voorbereiding van een Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten
Een symposium rond zorg bij zeldzame ziekten, met op de agenda volgende onderwerpen: de Europese en Belgische initiatieven in verband met de zorg voor zeldzame ziekten, de noden van patiënten, de procedures met betrekking tot weesgeneesmiddelen en andere aspecten van de zorg.
Veel aandacht zal gaan naar de solidariteit en de bijdrage van de samenleving in de kosten voor de zorg bij zeldzame ziekten.
Georganiseerd door het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek en het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen beheerd door de Koning Boudewijnstichting, in samenwerking met RaDiOrg. Dit symposium kadert in de uitwerking van een Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten.
Doelpubliek
Gezondheidsprofessionelen, patiëntenverenigingen en ervaringsdeskundigen, overheden, ziekenfondsen, beleidsmakers, ethici, gezondheidseconomen…
Abonneren op:
Posts (Atom)