zaterdag 9 april 2011

1/2 Marathon

 1/2 Marathon - 21 mei 2011.
Op 21 mei 2011, loopt Prof. Dr Patrick CRAS, samen met enkele vrienden van de Wilrijkse Tennis Club, een 1/2 Marathon en wil zo MSA-AMS.be sponsoren.

Hier zijn schrijven hierover:
“Wat dacht je van het volgende: 21 mei loop ik volgens traditie samen met een aantal vrienden een halve marathon in de Champagnestreek en zou dit nu willen doen ten voordele van MSA-AMS.  Ik zou mijn kms kunnen laten sponsoren aan 1 euro/100 meter (10 euro/km).  We zouden ook de T-shirts kunnen laten bedrukken met een tekst, bv vooraan in het Frans, achteraan in het Nedl of Engels.  Op die manier zou de vereniging een paar honderd euro in kas kunnen krijgen.
Lijkt je dat een goed idee?
Ik had al een paar jaar gedacht van de afstand te lopen verkleed als een klaprooskostuum bestaat dat?”

Ondertussen worden de laatste verbetering aangebracht aan het “KLAPROOS”kostuum. De T-shirts zijn in bestelling - Foto’s volgen later. Alvast bedankt aan Prof. Cras en zijn vrienden voor het genomen initiatief.

volg de resultaten op de voet:
http://www.lachampenoisedelavalleedelamarne.com/

------------------------------

Werelddag MSA, 3 oktober 2011
en uitreiking van de eerste “JiePie Award” ™.

Eens alle gegevens binnen, zullen we een bijeenkomst plannen en de activiteiten bespreken ivm met de Werelddag MSA (ieder jaar op 3 oktober) en de uitreiking van de “JiePie Award” ™ (gesponsord door de firma 'Lundbeck')
De plaats en datum van dit event volgt later bij de officiële opstart van de Medische Adviesraad voor MSA (en Parkinson+)

Deze Award staat open voor alle 'thesissen - eindwerken - studies, die schrijven over MSA en/of een van de andere Parkinson+ ziekten. - dit kan gaan over geneeskunde, maar even goed over communicatiewetenschappen, kine, verpleeg- en voedkunde ...

De thesis moet in een van onze beide landstalen zijn: Nederlands of Frans, een bijkomende Engelse versie kan een pluspunt zijn, maar is niet noodzakelijk.
Alle eindwerken zijn nog welkom tot uiterlijk 27 juni 2011.
Voor meer info over de modaliteiten, neem contact met : jiepieaward@msa-ams.be

De winnaar van de “JiePie Award” ™ ontvangt niet alleen de JiePie trofee maar tevens een financiële beloning. Dit jaar zal dat de ronde som zijn van 964,53* €.
(per jaar aanpasbaar aan de geldende index)

Waarom dit gekke bedrag?
De symboliek van de ‘Award’ en het ‘ronde bedrag’, volgt uitgebreid in een latere persmededeling bij de aankondiging van de genomineerden.... maar hier alvast het topje van de ijsberg. Het bedrag symboliseert het overlevingspensioen van een MSA mantelzorger (ook al genoemd 'de nieuwe armen van onze welvaartsmaatschappij')

Dag van uitreiking en de omkadering hiervan volgt bij de officiële voorstelling van de Medische Adviesraad.

Tot nu toe zijn er de volgende werken
- over PSP (Antwerpen)
- een scriptie (logopedie) die draait rond de differentiatie van PSP, MSA met de ziekte van Parkinson op basis van spraakkarakteristieken. (Gent)
- een eindwerk, specifiek over de diagnose van MSA (Leuven)
- mogelijk komt er nog scriptie uit Nederland, (contact, maar nog niet toegezegd).

De winnaar van de “JiePie Award” ™ ontvangt niet alleen de JiePie Award trofee maar tevens een financiële beloning.
Voor dit event ontvangen we de steun en sponsoring van de firma Lundbeck, waarvoor onze wel gemeende dank.


Lundbeck n.v./s.a.
avenue Molière laan 225
1050 Brussels 
Belgium

vrijdag 1 april 2011

RaDiOrg.be Ledendag, Dank U! - Journée des Membres, Merci!

Voir ci-dessous pour la version française

Beste leden en sympathisanten

Namens de hele ploeg van RaDiOrg.be wil ik u danken voor uw actieve deelname aan onze Ledendag 2011 vorige zaterdag 26 maart in de lokalen van het RIZIV te Brussel .

Wij hopen dat het toekomstig nationaal plan voor zeldzame ziekten wat duidelijker is geworden voor u, dankzij de voordrachten van Mevrouw Avontroodt en de heer De Ridder.

Voor ons waren de contacten met verschillende patiëntenorganisaties zeer nuttig om beter te begrepen wat de verwachtingen zijn ten aanzien van de koepelorganisatie RaDiOrg.be.  Deze informatie nemen we mee bij het vastleggen van onze volgende activiteiten, waarop u uiteraard zal worden uitgenodigd.

Binnenkort publiceren wij een kort verslag van deze ledendag. U kan nu alvast naar een filmimpressie kijken van Mevrouw Rita Schouppe-Moons (MSA-AMS) en langs deze weg bedanken wij haar voor haar sympathieke bijdrage :   http://www.youtube.com/watch?v=z77tMS5nDT8

Contacteer ons gerust als u nog vragen heeft.

Met vriendelijke groet

Lut De Baere
Voorzitter

_____________________________

Chers Membres et Sympathisants,

Au nom de toute l’équipe de RaDiOrg.be, j’aimerais de nouveau vous remercier pour votre active participation lors de notre Journée des Membres 2011 qui s’est tenue le 26 mars dernier à Bruxelles dans les locaux de l’INAMI.

Nous espérons que les interventions de Mme Avondtroodt and Mr De Ridder vous aurons apporter des éclaircissements quant au futur plan national pour les maladies rares.

De notre coté, les échanges avec les différentes associations de patients présentes nous ont permis de  mieux comprendre vos attentes vis à vis de RaDiOrg.be. en tant qu'organisation coupole. Notre équipe considéra toutes ces précieuses informations afin de définir les prochaines activités de RaDiOrg.be auxquelles vous serez bien évidemment convié(e).

Un bref rapport de cette journée sera bientôt prêt. Mais dès à présent, je vous invite à visionner la vidéo de l'événement  (voir lien ci dessous)préparée Rita Schouppe-Moons (MSA-AMS) et pour laquelle nous la remercions.
http://www.youtube.com/watch?v=z77tMS5nDT8

Bien entendu, n’hésitez pas à nous contacter pour toutes questions.

Bien à vous,

Lut De Baere
Présidente