Beste vrienden allemaal,
Hopelijk gaat het goed met ieder van jullie. Het is ijzig koud, dus goed binnen blijven is de boodschap. Laat je zoveel mogelijk verwennen door de familie en vrienden en geniet van de sneeuw 'van binnen uit' gezien!
Het is een tijdje geleden dat ik nog eens een 'grote' mail stuurde naar iedereen.
Hier is hij dan.
We kunnen fier terugblikken op wat we de voorbije maanden bereikt hebben. We krijgen meer en meer reacties van grote organisaties, die ons op hun web-links plaatsen en ons als erkende organisatie opnemen in hun lijst. Deze web links staat zoals gebruikelijk allemaal op onze web in de pagina 'Links'. Er zijn nu ook:
Na de persconferentie van 30 september en de Wereldag MSA op 3 oktober hebben we heel veel reacties gehad van mensen die van dichtbij te maken hadden met MSA, hetzij zijzelf, familie of vrienden.
Ook heel wat mensen die dachten in onze symptomen hun 'ziektebeeld' terug te vinden - we hebben talrijke folders verzonden per post. We hopen dat al dezen hun weg naar hulp vinden bij de neuroloog in hun buurt om een juiste diagnose te krijgen.
We werken ook nauw samen met de MSA werkgroep van de Parkinson vereniging in Nederland. Ook van het zuiden krijgen we meer en meer contacten. In het vooruitzicht hiervan hebben we al enkele weken een proefproject lopen met een nieuwe website:
Het is een andere look - maar alle info die je daar leest in de Nederlandse pagina is het zelfde van wat op onze eigen vertrouwde web staat in de MSA (Nederlands)
deze nieuwe web werkt aanvullend aan de nood voor een grensoverschrijdende samenwerking.
Ook is de web voor alle Parkinsonisme klaar, na het proef draaien van enkele weken kan je er terecht voor alle Parkinson+, (zelfde info stond ook al een tijd op onze web onder de rubriek Parkinsonisme)
Lees je graag over MSA in het Zweeds of het Hebreeuws, neem dan eens een kijkje op de web van Werelddag MSA - kijk in de Multi-lingual pagina en lees in 13 talen over MSA
De diverse mails zijn er om de zoektocht voor patiënten makkelijker te maken en doel gerichter te kunnen werken. Ook onze eigen web zal in een nieuwe look komen (had dit graag al klaar gehad, maar het is complexer dan dat het oogt - .hier kunnen we niet proefdraaien gezien de huidige moet blijven bestaan tot de nieuwe helemaal klaar is. Nieuw streef doel hiervoor is februari 2011.
In bijlage is er een word document waar je alles kunt lezen over de maand resultaten van November 2010. Ik denk dat de inhoud voor zichzelf spreekt. Het is info via 2 verschillende statistiek tools.
eerste krijg je een overzicht van welke pagina's gelezen worden
... nadien hoeveel bezoekers we per dag hadden
... ook welke landen ons bezoeken
... en welke zoek functies men ingeeft in de Google en andere zoekmachines. Al kijkje er even in diagonaal overheen, zul je al vlug zien dat het echt nodig is om met de verhalen van ... naar buiten te komen en dat er massa mensen opzoek zijn naar antwoorden op hun vragen..
De film zal nog even duren voor die af is - montage vraagt veel tijd (met tekst, geluid en muziek) ik hou jullie hiervan zo vlug mogelijk op de hoogte.
Nog niet moe van het lezen? neem dan nog eens een kijkje op de web
Minder Mobiel, Toch Actief,
zij zijn één van de winnaars van 'Hart voor een Hart' (staat morgen in "de Standaard".
Ook op de http://www.phegi.com/neuro.html kan je nog veel info vinden over hersenen en ...
Peter's vader stierf 2 jaar geleden.
deze links staan ook allemaal op onze vertrouwde web (links)
Het is weer een lange mail geworden. Veel leesplezier en ik hoor wel de opmerkingen en de goede raad.
Nog een fijne dag verder en houw er de moed in.
Een dikke knuffel aan ieder,
Liefs
Ritje
Geen opmerkingen:
Een reactie posten